quinta-feira, 22 de dezembro de 2011

FELIZ NATAL

Meus queridos(as), desde que criei o blog nunca mais tinha passado tanto tempo sem dar notícias. Mais tenha a certeza, essa ausencia não é por desleixo não. 
Voces devem ter percebido pelas últimas postagens que, em agradecimento a Deus pelas graças que me tem concedido desde o início de meu tratamento, tenho tentado de alguma forma ajudar outros pacientes, na busca por exames, remédios, condução, etc. Aliás com relação à remedios, nessa semana consegui localizar um paciente que estava precisando do Sorafenib. 
Duvido que a alegria dele foi maior que a minha!
Também estou mobilizando através do twitter, e e-mail deputados, colunistas de jornais, apresentadores de tv, políticos de todas as correntes ideológicas para que o governo de Santa Catarina, inaugure o hospital do Cepon que está pronto desde 2005 e até hoje só foram efetivamente abertos os ambulatórios. 
Pela receptividade acho que esse assunto vai entrar na agenda do estado. Inclusive hoje, meu querido amigo, Dr. Portella,  estará num jantar como o governador Raimundo Colombo,  e para esse encontro está levando  uma carta que acatando a idéia dele, escrevi. Nela faço um apelo direto para a conclusão imediata do Cepon. Afinal em agosto havia a expectativa de inaugurá-lo até Dezembro. Dezembro acabou, e nada....
Outras noticias que gostaria de divulgar é que na terça feira 20/12, passei por um novo protocolo de quimioterapia, e graças a Deus tudo bem. Outra coisa ainda, é que foram feitos exames em meus irmãos para descobrirmos algum possivel doador de medula para uma eventual necessidade no futuro. Graças à Deus também, meu irmão Gabriel Arcanjo é 100% compatível. Já avisei à ele que está proibido de se machucar, contrair qualquer tipo de doença, infecção, ou algo que o valha. kkkkkkkkk
Bem meus amigos e amigas.
Do fundo do coração, desejo a cada um de voce que ler essa postagem, um Feliz e Santo Natal! Um ano Novo repleto de realizações. aos que estão dodói, que Jesus Menino, ouça seu clamor e veja suas lágrimas, e lhe dê a cura. Não desanimem. Nunca! Não permitam que essa doençazinha fuleira seja o ditador de seu humor. A cada fio de cabelo caído, a cada manchinha de agulhada aparecida, faça uma piada! Não se desespere. Deus os guarde e faça o melhor por voce.
São os meus sinceros votos, da Rita e do João Vítor.
...e em 2012...
VAMU QUE VAMU!!!!!!!!!!!

segunda-feira, 28 de novembro de 2011

Uma luzinha...

Olá meu povo amado!
Na última postagem relatei que assumi a missão de tentar fazer com que pacientes de neoplasias graves em minha cidade, e que sejam carentes tenham direito a uma cesta básica mensal (atualmente é fornecida uma a cada 3 meses!!!). Pois bem, a vereadora a qual mantive contato me mandou  por  e-mail, a cópia da indicação para que o executivo municipal proponha a criação da seguinte lei: (a parte da redação justificativa (sublinhada)  é de minha autoria. Volto em seguida)

INDICAÇÃO N.º
ASSUNTO: “Isenção de Tributo Municipal – Imposto Predial e Territorial Urbano – IPTU e Cesta Básica Mensal para Pessoas com Neoplasia Grave
AUTORA: Salete Orlandina Cardoso


Senhor Prefeito,


SALETE ORLANDINA CARDOSO, vereadora com assento nesta Casa Legislativa vem na forma do Regimento Interno, propor a elaboração e encaminhamento a esta casa de projeto para concessão de Isenção de Tributo Municipal – Imposto Predial e Territorial Urbano – IPTU e Cesta Básica Mensal, para pessoas com Neoplasia Grave e/ ou responsáveis pelo mesmo.

Senhor Prefeito, Senhores Vereadores, a presente indicação com fins de conceder Isenção de Imposto, bem como o fornecimento de 1 cesta básica mensal visa melhorar a situação dessas pessoas, pois o tratamento de neoplasias graves, invariavelmente envolvem alto custo em medicamentos e em deslocamentos, automaticamente, as famílias em que um dos membros é acometido de uma enfermidade dessas, são violentamente atingidas em suas finanças. Sendo assim, solicitamos ao Executivo Municipal, encaminhamento de Projeto de Lei das referidas concessões aos acometidos de Neoplasia Grave e/ ou responsáveis pelo mesmo cuja renda familiar seja inferior a 03 salários mínimos vigente no país.

§ - Consideram-se doenças graves, contagiosas ou incuráveis: tuberculose ativa, alienação mental, esclerose múltipla, neoplasia maligna (câncer), cegueira, hanseníase, cardiopatia grave, doença de Parkinson, paralisia irreversível e incapacitante, espondiloartrose anquilosante, neuropatia grave, estados avançados do mal de Paget (osteíte deformante), Síndrome de Imunodeficiência Adquirida – AIDS, e outras que a lei indicar, com base na medicina especializada.

Sala das sessões, em 28 de novembro de 2011

 

Salete Orlandina Cardoso
Vereadora

(Voltei) Nessa semana vou marcar uma audiência com o prefeito municipal para que pedir à ele que dê o encaminhamento para que essa lei seja efetivamente criada.
Amigos, antes que alguem me acuse de querer uma lei que me beneficie, quero dizer que no pedido que fiz à vereadora coloquei como condição básica para ter acesso aos benefícios dela, que o paciente ganhasse no máximo 1 salário mínimo (pois acho que seria mais fácil de ser criada),  porém acho que ela precisa de uma margem de manobra para viabiliza-la. De toda forma, vou tentar mobilizar pacientes carentes para que me acompanhem no dia da audiência para que eles sintam efetivamente o problema. Peço que me ajudem com sua torcida e suas orações.
Outra coisa que quero tratar aqui hoje, é que acabo de vir do Hemocentro de Florianópolis, onde fui fazer coleta para a consulta de amanhã no Cepon, e me irmãos me acompanharam para que também eles fizessem a coleta de sangue para acharmos possiveis doadores de medula óssea. Pois embora ainda não exista a indicação, a Dra. Mary Anne quer deixar já encaminhado para que, se eventualmente eu venha precisar no futuro, já esteja definido o doador. Pra isso também gostaria de contar com a torcida e orações de voces.
Forte abraço à todos
Vamu que vamu!!!!


quarta-feira, 16 de novembro de 2011

PRA PENSAR...

Olá meu povo...
Andei meio desaparecido nos últimos dias aqui do blog, porém com agenda bastante ocupada.
Mais primeiro quero dizer que, Graças à Deus, tenho levado uma vida em relativa calma. O que tem incomodado um pouco é uma espécie de fraqueza e tonturas que me batem de repente. Aí sou obrigado a parar, sentar um pouco, tomar um copo de água... em seguida vou me recuperando.  Não é muito freqüente, mais quando bate... aff, fico ruim pra caramba. Faz parte!!!...
Quero hoje aproveita para contar uma coisa que aconteceu comigo...
Numa ida ao Cepon, conheci dois irmãos idosos (Sergio e Claudio), que moram num outro bairro aqui na minha cidade. São solteirões, e moram numa casinha de aluguel. Cada um deles recebe uma aposentadoria de R$ 450,00, e pagam R$ 450,00, de aluguel (ou seja,  vivem com R$ 450,00!) Não é difícil imaginar as dificuldades que passam para sobreviverem com um salário mínimo. Agora acrescentem a isso o fato que um deles sofre de um câncer no rosto (acho que tem uma ferida terrível embaixo do curativo que ele sempre usa), que tomou metade da face esquerda, e agora calcule você o que eles estão passando... Ele, o Claudio, atualmente recebe tratamentos paliativos. Eles até que recebem uma cesta básica da prefeitura, via assistência social. Porém, UMA CESTA BÁSICA A CADA 3 MESES!!!...Dá de acreditar???!!!
Gente, juro pra vocês, tem coisas que eu nem queria me envolver, mais simplesmente não consigo ficar indiferente!
Fui atrás de uma vereadora que conheço para pedir a ele que apresente um projeto de lei, para que pacientes de neoplasias graves, que tenha renda máxima de um salário mínimo recebam uma cesta básica MENSAL. A vereadora ficou sensibilizada com o caso, e irá apresentar esse projeto. Espero que apresente e que seja aprovado. Vou cobrar! Aliás ela na hora me conseguiu R$ 50,00, fui até um supermercado de um amigo, e ele acabou me vendendo uma cesta mais recheadinha, que custava um pouco mais pelo valor da de menor preço. Graças à Deus!
Quanto ao medicamento Sorofenib 200mg, ainda bem que a data de vencimento dele é 2013, pois infelizmente ainda não consegui achar o paciente que precisa desse tipo especifico do remédio. Na verdade uma senhora que havia ficado de pegá-los acabou descobrindo que o remédio que ela precisa é outro. Se alguém ler essa postagem e souber de algum paciente que tenha hepatocarcinoma e precisa desse remédio, por favor, entre em contato comigo.
Uma hora dessas aparece o “dono”...
Deus proverá!
Pra finalizar fiz uma pequena pesquisa, e quero compartilhar com vocês:
Segundo o site http://books.google.com.br/books , no ano de 2000, foram gastos em pesquisas médicas U$ 72 bilhões de dólares. Desses U$ 39 bilhões foram gastos por instituições privadas. “(...) mais de 90% desses gastos, estão nas mãos de um pequeno numero de países que priorizam suas próprias necessidades sanitárias(...)”
POR OUTRO LADO...
A soma do dinheiro gasto por ano, no setor militar no mundo atualmente fica na faixa de U$ 1.464 TRILHÕES DE DÓLARES!!!!
Meus queridos... imaginem vocês se essa fortuna toda fosse aplicada na saúde, na alimentação e na educação... O que acham???
Fico me perguntando: -Solidariedade onde andas?!!!
Forte abraço à todos.
Vamu que vamu!!!


domingo, 30 de outubro de 2011

PALESTRA


Olá queridas (os),
Como havia anunciado há alguns dias atrás em uma outra postagem, fui convidado a fazer uma palestra na empresa em que trabalho dentro da programação anual da Sipat/2011, para tratar do tema “Evitando o Adoecer”.  Dado o apoio que recebi do Diretor Presidente, de membros da diretoria e também de colegas, quando fiquei doente, nem pensei duas vezes. Aceitei de imediato. Confesso que estava um pouco apreensivo quanto ao meu desempenho na missão, porém, pus nas mãos de Deus, pedi a proteção de Nossa Senhora, e fui em frente!
Imagine vocês, um motorista de caminhão fazendo palestra!!!
Mais falei com o coração!
Assim, na última quarta–feira, um dia após ter passado por mais um protocolo de quimioterapia, me apresentei na Sulcatarinense para falar com meus colegas sobre a importância de estar atento a todos os sinais que nosso organismo nos envia, e eventualmente procurar um médico.  Hoje percebo que se lá no começo de 2009, eu tivesse tido a oportunidade de saber que os gânglios (ínguas) inchados eram um indicativo de doença grave, certamente não estaria passando pelos problemas que passo hoje, ou pelo menos não teria atingido o estágio que atingiu. Evidentemente falei não como um técnico, falei com a autoridade de quem sente na pele, sintomas, injustiças, incertezas, etc, e acho que consegui passar a mensagem que me propunha. Tanto é que fui muito elogiado pelos participantes, o que me deixou muito feliz, e aos quais humildemente agradeço.
A Carine  aliás, me sugeriu que talvez eu devesse levar essa palestra à outras empresas e me pediu para que na próxima semana eu a procure para tratarmos disso, pois terei todo o apoio institucional da Sulcatarinense, inclusive no contato com outros empresários.
Com certeza irei a todos os lugares em que me deixarem falar.
Se ao menos eu conseguir evitar um único caso de câncer, ou pelo menos conseguir que alguém que tenha algum sintoma, procure imediatamente um médico...
 Bem... nesse caso só Deus saberá o quanto vou me sentir realizado!
Pra finalizar quero deixar aqui meus agradecimentos  à todos que de uma forma ou outra me apoiaram (Dr. Portella, Carine, Luciana, Juci, Elton)e  à todos os colegas que participaram e que espero que  não se esqueçam do que falei: “ – Ao menor sintoma e/ou anomalia no corpo, procurar imediatamente um médico.”
Bom meus amigos por hoje é isso...
Forte abraço à todos e
Vamu que vamu!

sexta-feira, 21 de outubro de 2011

ALGUMAS NOVIDADES... MUITAS ALEGRIAS


Queridos...

Procurei de todas as formas aqui em minha região e até através do blog, achar alguém que tenha o hepatocarcinoma (câncer do fígado), em estágio adiantado, e que esteja precisando do remédio NEXAVAR (sorofenib),  para que eu pudesse encaminhar  a doação das 2 caixinhas que tenho comigo. Esse remédio é caríssimo. Numa busca que fiz na internet,  descobri numa farmácia on-line por R$ 6.700,00!!!. Sei que poderia levá-los à um órgão público de saúde, (até já fui, e deixei o nome do remédio e meu n° de telefone), porém prefiro ser mais direto e entregar em mãos, ou encaminhar à um paciente que comprove com receita, a indicação deste.
Ontem apelei para o Jornal do Meio Dia, da TV Record, aqui de Fpolis, e para minha surpresa e felicidade, assim que o apresentador falou do assunto, imediatamente alguém me ligou e acho que encontrei uma paciente que se encaixa.
Amanhã sábado, um emissário virá em minha casa, com a receita que comprova a necessidade. Tomara que dê certo, e que esses remédios tenham o destino apropriado.
Por outro lado, como outro dia publiquei, fui convidado à falar sobre a prevenção do câncer, no evento de encerramento da Sipat, no próximo dia 28/10, da empresa em que trabalho. São mais de 600 funcionários,  fui convidado à passar a eles a minha experiência na convivência com o câncer, e também falar sobre a prevenção. 
Evidentemente não será uma palestra técnica, será uma explanação.Confesso que estou um pouco apreensivo, mais também tenho a certeza que tudo dará certo. Deus proverá! Penso que, se eu puder evitar ao menos um único caso de câncer entre meus colegas, já ficarei plenamente satisfeito. Afinal, a gente sempre acha que câncer só dá nos outros, e se esquece que os outros dos outros...É EU!!!
Também na próxima semana, mais um protocolo de QT no Cepon. Admito que sempre fico apreensivo nos dias anteriores, mais...Não dá nada! Só alegria!!!
Isso também Deus proverá!!!

Forte abraço à todos
Vamu que vamu!!!...

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

PEREGRINAÇÃO...


Querido (as)
Como havia escrito na postagem anterior, tiramos o fim de semana, eu, minha esposa Rita, meus irmãos  Luiz, Nazareno com sua companheira Bentinha e os amigos José, o Valdir junto com seu filho Élber (resistente o menino!!), e também o ministro da Palavra da comunidade de Santa Cruz, o Carlito, e fizemos uma caminhada de 65 Quilômetros, entre Biguaçu e Nova Trento,  tendo como destino o Santuário de Santa Paulina. Cada um com seus pedidos e ou agradecimentos.
De minha parte muitos agradecimentos, e alguns pedidos.
Saimos na madrugada de sábado e chegamos à pousada onde pernoitamos por volta das 16:30 hs. Eu e a Rita chegamos um pouco antes e fomos organizando as acomodações para os que vinham atrás. Aliás chegamos antes porque meu organismo não agüentaria tamanho esforço. Ainda assim acho que andei bem uns 10 Quilômetros,  e a Rita na parada do almoço acho que teve uma baixa da pressão e quase desmaiou o que fez que eu a impedisse de seguir caminhando à tarde. Ainda assim ela caminhou direto sem parar, num ritmo que eu achei um pouco rápido de mais, 31 quilometros!
Dorminos na pousada  (http://www.sitiononalurdes.com.br/),  e concluímos a jornada às 10:00 com a participação na missa.
Quero dizer aos meus amigos da blogosfera, que durante a missa me lembrei e pedi a Deus por cada um de vocês que mantenho contato e que também lutam contra essa doençazinha desqualificada. Pedi a Deus que dê forças e coragem à vocês, que de uma forma ou outra tenho uma ligação afetiva e que do fundo do corção torço para que tudo de certo, e que escrevem os blogs que sigo (tive que levar escrito num papelzinho para não esquecer de ninguem.rsrsrs)
Pra finalizar quero dizer que foi muito, muito bom e uma caminhada assim de reflexão e oração é também muito revigorante. 
Aconselho aos que tem condições físicas a fazerem o mesmo, independente da religião que seguem.
Forte abraço à todos
Vamu que vamu...
Segue fotos tiradas durante a caminhada, na primeira na estrada, na segunda eu e a Rita tomando um lanche na chegada, à noite em frente ao bangalô. Domingo um café da manha delicioso,  e por último o grupo em frente à imagem da Santa Paulina.







sexta-feira, 14 de outubro de 2011

ROMARIA

Queridos(as),
Minha esposa, a Rita, já à algum tempo vinha querendo que fossemos ao Santuário de Santa Paulina em Nova Trento/SC, onde a Madre Paulina fundou a Congregação das Irmãzinhas da Imaculada Conceição, para juntos agradecermos por tudo que tem acontecido nos últimos anos em nossa vida. Aliás, devo dizer que nossa família tem uma ligação muito grande com a história da Congregação. Minha tia, Nila Lopes (nome de batismo, na vida religiosa era conhecida por Ir. Maria Rossi), e atuou fortemente na educação, pois foi professora e diretora do Colégio Regina Mundi, no Ipiranga em São Paulo, por muitos anos, até praticamente o fim da sua vida em 2006. Ela inclusive conheceu e conviveu com Madre Paulina nos anos de 1940 em diante, até o falecimento da, agora Santa Paulina.

Tivemos momentos de incertezas, de fraquezas, de dor... etc, mais sempre também tivemos a certeza que Deus olhava por nós e nos guiava.
Se por um lado a doença trouxe dificuldades, por outro também trouxe certezas.
Podemos dizer que crescemos! Nossa fé cresceu.
Se antes dificilmente ia a uma igreja rezar, hoje se passo um domingo sem ir à missa, me fica faltando alguma coisa. É até engraçado...
Pois bem, amanhã sábado iremos percorrer os cerca de 80 kilometros que nos separam de Biguaçu  até Nova Trento. Meu irmão formou um grupo e estamos incluídos nele.  Evidentemente que eu não me encontro em condições físicas para tal desafio, mais pelo menos um trecho vou tentar fazer à pé. A minha dificuldade é que de uma hora para outra, às vezes sinto uma fraqueza muito forte e quando isso me dá sou obrigado à “dar um tempo”,  sentar, tomar um copo de água e esperar. Na verdade parece que isso é até uma seqüela que esse danado me deixou...
Bem, para finalizar, quero dizer que no domingo na hora da missa, vou rezar por todos vocês que me seguem,  vou me lembrar da Jú, da Nana, da Lucia, da Marcia, da Cris, da Wilma, da Cassia e da Irma dela, da Tania  Lyrio, da Sol, da Nay, a Carlina Monteiro, a Karine, a Déia, a Karine ,... e também pela Fabi (recém falecida). Eenfim por todas vocês, independente da religião que seguem.
Forte abraço e...
Vamu que vamu!!!